Laura Paczuła otrzyma najdroższy lek świata jeszcze w kwietniu. Znamy szczegóły!

Zebranie astronomicznej kwoty 9 mln zł w pół roku wydawało się niemożliwe, nawet dla organizatorów zbiórki. Jednak jak się okazuje, niemożliwe nie istnieje! 31 marca skarbonkę Laury zapełniła ostatnia brakująca do 9 milionów złotówka. W kwietniu Laurkę czeka wyjazd do Lublina, podanie najdroższego leku świata oraz rehabilitacja.

- W połowie kwietnia jedziemy na przeciwciała do Lublina. Powodem tej wizyty jest fakt, że lek, który , Lurka ma przyjąć jest adenowirusem, czyli zmodyfikowanym wirusem, który powoduje przeziębienia. Żeby przyjąć ten lek nie można mieć wcześniej kontaktu z tym wirusem ponieważ organizm wytworzyłby przeciwciała i kroplówka nie zadziałałaby. Na 2 urodziny Laurki czyli 27 kwietnia zaplanowane jest podanie tej terapii genowej. Jest to 40to minutowa kroplówka, gdzie każda kropla kosztuje grube tysiące- powiedział w rozmowie z naszym portalem Mateusz Paczuła, tata Laurki.

Pieniędzy ze zbiórek czyli wspomnianych wcześniej 9 mln. złotych rodzice dziewczynki fizycznie nie otrzymają. Zostaną one przekazane przez fundacje bezpośrednio do szpitala w Lublinie.

Przypomnijmy. Laura, bo o niej mowa to mała wojowniczka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym rozwiązaniem jest podanie leku, leku, który kosztuje 9 mln. złotych. W Polsce kuracja nie jest refundowana. Zbiórka na ten cel ruszyła 29 września.

"My już przypuszczenia, że coś jest nie tak mieliśmy już około 13 miesiąca jej życia, kiedy nie zaczynała wstawać przy meblach, nie zaczynały się u niej pierwsze kroczki. Byliśmy zaniepokojeni, ale po konsultacjach z ortopedą, neurologiem i fizjoterapeutą wszyscy stwierdzili, że ma jeszcze czas i żebyśmy jeszcze poczekali. W kolejnych tygodniach pierwsze kroki jednak się nie pojawiały. Laura zaczęła coraz słabiej poruszać nóżkami i ta diagnostyka przyspieszyła". Na początku byliśmy załamani naszą sytuacją. Nie mogliśmy pogodzić się z faktem, że akurat nas dotknęła tak rzadka choroba. Wiedzieliśmy też, że same łzy nie pomogą i nie poprawią jej funkcjonowania. Postanowiliśmy zrobić wszystko co potrzebne i możliwe dla naszego dziecka i postanowiliśmy założyć zbiórkę, aby Laura miała jak najlepszy start w tej trudnej chorobie- powiedziała w rozmowie z naszym portalem Katarzyna Borkowka-Paczuła, mama Laury.

31 marca niemożliwe stało się jednak możliwe!

Więcej o finale zbiórki przeczytacie TUTAJ