Radio Rekord mazowieckie mobilne Radio Rekord mazowieckie
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ3IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ3IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

Laura Paczuła otrzyma najdroższy lek świata jeszcze w kwietniu. Znamy szczegóły!

Laura Paczuła otrzyma najdroższy lek świata jeszcze w kwietniu. Znamy szczegóły!

Zebranie astronomicznej kwoty 9 mln zł w pół roku wydawało się niemożliwe, nawet dla organizatorów zbiórki. Jednak jak się okazuje, niemożliwe nie istnieje! 31 marca skarbonkę Laury zapełniła ostatnia brakująca do 9 milionów złotówka. W kwietniu Laurkę czeka wyjazd do Lublina, podanie najdroższego leku świata oraz rehabilitacja.

- W połowie kwietnia jedziemy na przeciwciała do Lublina. Powodem tej wizyty jest fakt, że lek, który , Lurka ma przyjąć jest adenowirusem, czyli zmodyfikowanym wirusem, który powoduje przeziębienia. Żeby przyjąć ten lek nie można mieć wcześniej kontaktu z tym wirusem ponieważ organizm wytworzyłby przeciwciała i kroplówka nie zadziałałaby. Na 2 urodziny Laurki czyli 27 kwietnia zaplanowane jest podanie tej terapii genowej. Jest to 40to minutowa kroplówka, gdzie każda kropla kosztuje grube tysiące- powiedział w rozmowie z naszym portalem Mateusz Paczuła, tata Laurki.

Pieniędzy ze zbiórek czyli wspomnianych wcześniej 9 mln. złotych rodzice dziewczynki fizycznie nie otrzymają. Zostaną one przekazane przez fundacje bezpośrednio do szpitala w Lublinie.

Przypomnijmy. Laura, bo o niej mowa to mała wojowniczka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym rozwiązaniem jest podanie leku, leku, który kosztuje 9 mln. złotych. W Polsce kuracja nie jest refundowana. Zbiórka na ten cel ruszyła 29 września.

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ2IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ2IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

"My już przypuszczenia, że coś jest nie tak mieliśmy już około 13 miesiąca jej życia, kiedy nie zaczynała wstawać przy meblach, nie zaczynały się u niej pierwsze kroczki. Byliśmy zaniepokojeni, ale po konsultacjach z ortopedą, neurologiem i fizjoterapeutą wszyscy stwierdzili, że ma jeszcze czas i żebyśmy jeszcze poczekali. W kolejnych tygodniach pierwsze kroki jednak się nie pojawiały. Laura zaczęła coraz słabiej poruszać nóżkami i ta diagnostyka przyspieszyła". Na początku byliśmy załamani naszą sytuacją. Nie mogliśmy pogodzić się z faktem, że akurat nas dotknęła tak rzadka choroba. Wiedzieliśmy też, że same łzy nie pomogą i nie poprawią jej funkcjonowania. Postanowiliśmy zrobić wszystko co potrzebne i możliwe dla naszego dziecka i postanowiliśmy założyć zbiórkę, aby Laura miała jak najlepszy start w tej trudnej chorobie- powiedziała w rozmowie z naszym portalem Katarzyna Borkowka-Paczuła, mama Laury.

31 marca niemożliwe stało się jednak możliwe!

Więcej o finale zbiórki przeczytacie TUTAJ

 

 

Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".

Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ1IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ1IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

#WieszPierwszy

Najnowsze wiadomości

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

Najczęściej czytane

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUxIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUxIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

Polecamy