Dziś kończy dwa latka i choć nie był to łatwy czas i dla nie i dla jej najbliższych ostatnie wydarzenia napawają optymizmem. Wszystko kosztownej terapii, którą przyjęła wcześniej niż planowano.
Zebranie astronomicznej kwoty 9 mln zł w pół roku wydawało się niemożliwe, nawet dla organizatorów zbiórki. Jednak jak się okazuje, niemożliwe nie istnieje! Wczoraj skarbonkę Laury zapełniła ostatnia brakująca do 9 milionów złotówka. 23 kwietnia Laurka Paczuła otrzymała terapię genową! w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymała warty ponad 9 mln zł lek na rdzeniowy zanik mięśni. Pierwotnym terminem terapii był 27 kwietnia- dzień bardzo ważny i dla Laurki i dla jej najbliższych. Dlaczego? 27 kwietnia to data urodzin ciechanowskiej wojowniczki! W mediach społecznościowych wzruszający, urodzinowy wpis zamieściła Katarzyna Borskowska-Paczuła, mama Laurki.
"2 lata temu na świat przyszła ta młoda dama. Jak dziś pamiętam ból towarzyszacy skurczom. Wycieńczenie i ogromną radość, że z nami już jest. Łzy radości. Chciałam jej dać wszystko co najlepsze. Chciałam, żeby była zdrowa i szczęśliwa
Chciałam ... Los pokierował jej życiem inaczej Może jest w tym głębszy sens, tego nie wiem.
Wraz z narodzinami Laury, narodziłam się też ja. Ja jako Mama. Ta rola nauczyła mnie przekraczania swoich słabości, granic wytrzymałości, morza cierpliwości i siły do walki. Naczuła mnie też radości z malutkich rzeczy oraz dziecięcej radości.
Jej słowa "Moja Kochana Mamusiu", rekompensują wszystkie trudy dnia codziennego być dla kogoś całym światem to wielke szczęście, ale też ogromną odpowiedzialność. Moje życzenia dla Laury się nie zmieniły. Choć zdrowa już nigdy nie będzie, to mam ogromną nadzieję że dzięki Wam, będzie sprawna i szczęśliwa. Dziś jest jeszcze słabiutka po terapii, wiec urodzinki nie będą huczne, ale nadrobimy Wszystkie życzenia od Was, oczywiście jej przeczytam. Zapraszamy na mszę za Laurę w Sanktuarium św Jakuba 18 w Lębork oraz Fara 18 Ciechanów."- napisała w mediach społecznościowych Katarzyna Borkowska-Paczuła, mama Laury.
Emocjonalny wpis w sieci zamieściła również Urszula Paczuła, babcia Laurki.
"Dziś piękny poranek Laurka dokładnie 2 lata temu przyszła na świat, dziś są jej drugie urodziny. Jesteśmy od siebie daleko lecz ja czuję jej bliskość, jak to babcia nie widzi, nie słyszy a dokładnie wie co się dzieje. Kochani terapia Dla Laurki była planowana na dziś, tymczasem nasze serduszko dochodzi do siebie już po terapii. Dzięki Wam otrzymała najcenniejszy prezent w życiu - szansę na sprawność . Oby tak było ja wierzę że będzie. Jeszcze raz DZIĘKUJĘ każdemu kto w jakikolwiek sposób wsparł naszego aniołka Lauruni życzę jak najszybszego powrotu do sprawności i normalności Radości z poznawanego świata, uśmiechu (tego pięknego, szczerego ), brykania, fikania i tego typu wrażeń, po prostu samych pięknych szczęśliwych chwil w życiu"-czytamy na facebookowej stronie Urszuli Paczuły, babci Laury.
Przypomnijmy. Laura, bo o niej mowa to mała wojowniczka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym rozwiązaniem jest podanie leku, leku, który kosztuje 9 mln. złotych. W Polsce kuracja nie jest refundowana. Zbiórka na ten cel ruszyła 29 września.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl