Radio Rekord mazowieckie mobilne Radio Rekord mazowieckie

"Nadzieja dla Laury STOP SMA"

Laura, bo o niej mowa to mała wojowniczka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym rozwiązaniem jest podanie leku, leku, który kosztuje 9 mln. złotych. W Polsce kuracja nie jest refundowana. Zbiórka na ten cel ruszyła 29 września.

"My już przypuszczenia, że coś jest nie tak mieliśmy już około 13 miesiąca jej życia, kiedy nie zaczynała wstawać przy meblach, nie zaczynały się u niej pierwsze kroczki. Byliśmy zaniepokojeni, ale po konsultacjach z ortopedą, neurologiem i fizjoterapeutą wszyscy stwierdzili, że ma jeszcze czas i żebyśmy jeszcze poczekali. W kolejnych tygodniach pierwsze kroki jednak się nie pojawiały. Laura zaczęła coraz słabiej poruszać nóżkami i ta diagnostyka przyspieszyła".

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ2IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjQ2IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+

Mówi Katarzyna Borkowka-Paczuła, mama Laury.

"Na początku byliśmy załamani naszą sytuacją. Nie mogliśmy pogodzić się z faktem, że akurat nas dotknęła tak rzadka choroba. Wiedzieliśmy też, że same łzy nie pomogą i nie poprawią jej funkcjonowania. Postanowiliśmy zrobić wszystko co potrzebne i możliwe dla naszego dziecka i postanowiliśmy założyć zbiórkę, aby Laura miała jak najlepszy start w tej trudnej chorobie".


Zbiórka kończy się 31 grudnia. Link do akcji znajdziecie TUTAJ

Michał Wulczyński Fot.Nadzieja dla Laury STOP SMA/Facebook

Chcemy, żeby portal ciechanow.cozadzien.pl był miejscem wymiany opinii dla wszystkich mieszkańców Ciechanowa i okolic.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji „Stop hejt”. Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
Anonim
lub
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+

#WieszPierwszy

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUwIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+

Ostatnio komentowane

Biometanownia w Ujazdówku. Projekt budzi kontrowersje!

~ Znowu manipuluje Pan faktami. Jaki sens było ustalać szczegóły wyjazdu w tym dokładną datę jeżeli na samą propozycję wyjazdu nikt się nie zgodził? Ja też nie byłam za wyjazdem, ale uczciwie się do tego przyznaję i nie piszę w przeciwnieństwie co do niektórych, że propozycja takiego wyjazdu nie padła. Szanujmy się. Proszę podać listę osób chętnych na taki wyjazd to osobiście pojadę do Urzędu Gminy i poproszę Wójta, żeby tak jak proponował, zorganizował taki wyjazd i podam Państwu szczegóły. Tak jak pisałam wcześniej wolałabym, żeby biometanownia nie powstała w naszej miejscowości, bo nie jest to w moim interesie. Jednak uważam, że można uczciwie bronić swoich interesów i można znaleźć szereg argumentów przemawiający przeciwko budowie biometanowni, które są zgodnę z prawdą i nie można ich łatwo podważyć. A niestety niektórzy z Państwa swoimi działaniami kompromitujecie nas wszystkich. Państwo twierdzą, że się tak dobrze zaznajomili z tematem. Więc nawiązując do materiału w telewizji TVP3 Warszawa proszę przedstawić mi jak Państwo wyliczyli, że po otwarciu biometanowni transport kołowy będzie odbywał się co 15 min? Bo według moich obliczeń będzie zupełnie inaczej. No chyba, że transport surowców miałby odbywać się taczkami... Również życzę miłego wieczoru i czekam na dokładne wyliczenia, bo jeżeli Państwo tak rzetelnie zaznajomili się z tematem na pewno są w stanie przedstawić dokładne wyliczenia, prawda? Panie Klonowski, wszyscy wiemy już, że zna Pan przysłowia polskie, teraz proszę pochwalić się umiejętnością stosowania prostych operacji matematycznych.

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUxIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjUxIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0KPHNjcmlwdCBhc3luYyBzcmM9Ii8vci5jb3phZHppZW4ucGwvc2VydmVyL3d3dy9kZWxpdmVyeS9hc3luY2pzLnBocCI+PC9zY3JpcHQ+

Polecamy